Es bleibt einem doch gar nichts anderes übrig, als vor der Pharmaindustrie begeistert sämtliche Hüte zu ziehen. Ein Medikament, dessen langfristiger Nutzen unbewiesen ist (dafür mit absehbaren hohen Risiken) schlicht per Neuetikettierung aufzuwerten – und statt vorher 20 Euro pro Gramm nun fast 900 pro Gramm zu kassieren*, von Patienten, die schlicht nicht ausweichen können … was bleibt einem da, außer sprachloser Bewunderung?
* am Rande bemerkt: die „Lifesytle & MS“-Website, die ich gerade mit tapferen Ärzten und Betroffenen aufzubauen versuche, wird im Erfolgsfall deutlich mehr Leid verringern als all die neu etikettierten alten Hüte. Dass wir so langsam vorankommen, bitte ich zu entschuldigen, aber wer sich Einmischungen der Pharmaindustrie verbietet, erhält von den deutschen Kassen keinen Cent Geld. Wir Betreiber – vor allem Patienten – sind daher auf kaum vorhandene Eigenmittel angewiesen und auf Spenden, um die ich gelegentlich öffentlich bitten werde (sobald wenigstens die Grundstruktur der umfangreichen lsms.info steht, also vermutlich Ende Mai). Von einer einzigen Lemtrada-Jahresdosis (ca. 40.000 €) könnten wir schon ein ganzes Jahr lang diverse Forscher, Pharmakologen, Fachleute und medizinische Redakteure honorieren, aber ein derart absurdes Kosten-Nutzen-Verhältnis gilt Kassen und Politik selbstredend als obszön. Unser Verständnis hält sich in Grenzen, unsere Bewunderung für die Industrie hingegen bleibt grenzenlos.
Mir verschlägt es einfach nur die Sprache bei sowas und das ist glaube ich das frechste der letzen Jahre bei dem Thema!
Ich musste leider in den nunmehr über 7 Jahren mit meiner Krankheit erfahren, dass diese Branche wohl vor nichts zurück schreckt und praktisch nahezu überall (außer hoffentlich bei lsms.info ;-)) dabei ist. Ich kann da auch Geschichten erzählen.
Gerade deshalb bin ich stolz auf mich und freue mich, dass ich den gleichen Weg wie Du und manch andere eingeschlagen habe, wenn er auch manchmal scheinbar schwerer ist.
Bin gespannt auf Deine Seite und geben auch den einen oder anderen Taler dazu (40 tausend werden es aber nicht…)
Gruß,
Chris