… ich gehe davon aus, dass nicht alle an unserer Arbeit interessierten MS-Betroffenen den Weg in meinen Verteiler gefunden haben, deshalb gestatte ich mir an dieser Stelle einen „offenen Brief“ (und bitte zugleich alle, die hier aus ganz anderen Gründen gern gelegentlich mitlesen – die folgenden Zeilen zu ignorieren.)
Aber sofern Sie oder du oder ihr aus irgendwelchen Gründen Interesse an „mehr über MS“ habt, bitte ich um ein paar Zeilen Aufmerksamkeit:
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Mitbetroffene und Freunde,
wir wären dann soweit. Die von vielen von euch gewünschten „Infoseiten“ stehen als „Rohbau“ im Netz … , und ich freue mich, wenn ihr der Idee einen Blick schenkt – unter www.lsms.info.
Dafür, dass euch gleich auf der Startseite ein „Crowdfunding“-Spendenaufruf entgegenspringt, entschuldige ich mich, bitte aber zugleich um ein paar Zeilen Gelegenheit, hierfür um Verständnis werben zu dürfen, am besten so: Wir schaffen das nicht allein.
Wir – Professor Jörg Spitz, meine Wenigkeit (MS-Diagnose 2006) und unser aus privaten Gründen noch öffentlich anonymer Mitstreiter AJ (ebenfalls Diagnose 2006) – haben im letzten halben Jahr sehr viel Zeit investiert, viel Geld in die Hand genommen, viele Gespräche geführt und die Konzeption so weit vorangetrieben, wie ihr sie jetzt vor euch seht. Da aber weder Programmierer und Designer noch kooperationsbereite Ärzte und Forscher umsonst arbeiten und wir drei den weiteren Aufbau dieser umfassenden Infoseiten und eines echten Expertennetzes allein aus „Bordmitteln“ nicht stemmen können, benötigen wir jetzt schlicht: Unterstützung. Also Geld. Um wenigstens die nächste Ausbauphase zu schaffen – und mit der dann hoffentlich noch ein paar unabhängige, aber deutlich wohlhabendere Unterstützer, die ein Interesse an einer korrekten Darstellung der MS wie der vorhandenen Gesundungswege haben.
Wieso das nicht die Kassen finanzieren? Wieso die nicht für jeden MS-Erkrankten wenigstens müde 20 Euro im Jahr spenden, damit das Expertennetz zum Wohl aller arbeiten kann? Ihr kennt die Antwort: Die Kassen haben kein Geld. Beziehungsweise: haben Geld, aber das ist bereits verteilt. Die Produkte der Pharmaindustrie sind dermaßen teuer (10.000-40.000 Euro pro „chemischer“ Jahresbehandlung eines MS-Erkrankten), dass die 20 zusätzlichen Euro pro Kopf eben einfach nicht mehr da sind.
Wieso nicht die Pharmaindustrie diese unsere nützliche Aufklärung finanziert? (Wir denken uns hier bitte ein lautes Lachen vom Band).
So sind wir also einstweilen auf uns allein gestellt. Und solltet ihr im eigenen Interesse oder im Interesse jener, die nach uns die Diagnose „MS“ erhalten, der Ansicht sein, dass die von uns gestartete lsms.info eine gute und hilfreiche Idee ist und weiterentwickelt werden sollte, seid doch bitte so gut und: helft uns. Spendet. Ob 5 Euro, 50 Euro oder 500.000 Euro (auch große Spenden helfen J) – jeder Betrag hilft uns weiter – und damit hoffentlich uns allen. Und sofern euch jemand einfällt, der ebenfalls mithelfen möchte, seid doch so gut und leitet diesen Aufruf weiter.
Anregungen, Verbesserungsvorschläge, Kritik sowie – gern – Angebote zur Mitwirkung nimmt überdies gern entgegen,
mit herzlichen Grüßen
Sven Böttcher
P.S.: Vorausschauend – sofern auf der Betterplace-Spenden-Seite (via www.lsms.info) die erforderliche Minimalsumme bereits erreicht ist – bitte nicht zufrieden zurücklehnen und von eigenen Spenden absehen, sondern die eingegangene Summe einfach weiter erhöhen. Die gesuchte Mindestsumme ermöglicht uns, die Arbeit wenigstens 1-2 Monate voranzutreiben, aber je mehr wie zusammenbekommen, desto mehr „Manpower“ in Sachen Programm und vor allem mehr „Expertise“ von Big-Pharma-unabhängigen Ärzten und Behandlern können wir einkaufen. Die angefragten Fachleute sind zwar dank Prof. Spitz teilweise bereit, für „Mindestlöhne“ tätig zu werden, aber geschenkt kriegen wir als Gruppe leider wenig. (Na, das ist ja mal auch schon wieder so ein Satz, den wir vermutlich alle unterschreiben können …)
