Nachdem ich mich gestern überzeugen konnte, dass ich beim WDR nicht allzu viel Blödsinn geredet habe, kann ich den Link unten wohl guten Gewissens empfehlen – und zwar mit dem Hinweis an alle frisch oder schon länger Diagnostizierten, gar nicht so sehr yours truly zuzuhören, sondern vor allem dem zugeschalteten Professor Christoph Heesen (ab ca Minute 30). Denn der spricht in und zwischen den Zeilen alles aus, was in Sachen Pharma, Therapien und Kortison zu sagen ist – und was ich öffentlich meist unter den Tisch fallen lassen, wegen der Warnung und Mahnung anderer Neurologen, ich solle ihre spritzenbegeisterten Patienten auf keinen Fall verunsichern. Schön also, dass mal einer mit Rang, Titel und Namen drauf hinweist (nun muss ich nur noch in mich gehen, ob ich meine Archive aufklappe, aber andererseits … hat ja Heesen durch die Blume schon alles gesagt.)
P.S.: Danke für die viele Post. Danke für Ihr/euer Verständnis, dass ich nicht immer alles beantworten kann (und, hey, Mathias, klar würde ich gern ein Rockalbum gegen MS einspielen (wenn ich besser Gitarre spielen könnte) oder, hey, Frau Spörl, eine Ice Bucket Challenge in Sachen MS lostreten, aber ich muss doch jetzt auch mal wieder „auf Arbeit“!)
Herr Böttcher ich danke ihnen für ihre Lebensweise! In ihnen habe ich mich erkannt und fühle mich nun in meinem Handeln bestätig! Alles gute und weiter so!!!!!!!
Hallo Herr Böttcher, Sie haben mir wieder Mut gemacht, durch Ihre Ernährungsumstellung , die ich jetzt selbst versuchen werde.
Nur eine Frage blieb beim lesen Ihrer Pdf ungeklärt:
Wenn ich auf Hülsenfrüchte verzichte, welche Art von Eiweiß können Sie mir empfehlen ?
Vg
Elke
Ausführlich – http://www.gesundheitsfundament.de/blog/2013/07/02/pflanzliche-eiweissquellen-ein-ueberblick
Der Beitrag war super Sven! Das, was Prof. Heesen „durch die Blume“ gesagt hat, war mir schon lange bekannt und jeder, der halbwegs recherchieren kann, müsste das eigentlich wissen. Nur glauben wollen wir das alle nicht. Für meinen Geschmack hätte das ruhig noch deutlicher gesagt werden können.
Ich glaube, das eigentliche Problem sind wir Patienten selbst. Es ist einfacher und kostet nicht so viel Kraft, alles in die Hand des Arztes zu legen und den mal machen zu lassen. Ist ja auch viel bequemer. Die allgegenwärtige furchtbare und lähmende Angst, die ein jeder von uns bestimmt kennt (der eine mehr, der andere weniger), tut ihr übriges dazu. MS bedeutet daher leider auch oft das Geschäft mit der Angst.
Werde deinen Blog mal weiter im Auge behalten, jetzt wo ich dich gefunden habe. 🙂
Wünsche dir alles Gute und bessere dich weiter gut!
LG
Hi Sven,
eine sehr gelungene Sendung zur MS. Eine ganze Stunde und dann so kritisch von einem deutschen TV-Sender, Respekt!
Schön, Deine Frau mal kennen zu lernen und Dich auch zu Hause beim QED-Müsli- Zubereiten beobachten zu können;-)
Danke für Dein Arbeit!
Liebe Grüße
Chris
Lieber Herr Böttcher,
ich wurde auf Sie erst durch das Radio (SWR3 – Leute heute) aufmerksam und im Anschluss durch das TV-Interview.
Lassen Sie mich bitte eines Vorweggreifen:
Auch ich habe MS (seit 1996) und erst im Jahre 2013 hat „sie“ mir gezeigt, dass sie auch anders kann und „scheinbar“ auch wollte.
Nichts desto Trotz habe ich mich vom 2-monatigem Pflegefall wieder zurückgekämpft.
Soweit so gut.., aber schön ist anders…
Aber wem erzähl ich das?
Nun zu Ihnen..
Ich finde Ihre Haltung und daraus resultierenden Änderungen in Ihrem Leben durchaus erstrebens- und „nachahmungswert“, ABER und hier fängt nun mein Problem an: Ihre Erklärungen zum Thema z.Bsp. Milch, Weizen usw…finden in einem Bildungsbereich statt in dem ich leider nicht fähig bin zu folgen.
Eigentlich würde ich mit Stichworten besser klarkommen.
Quasi: Keine Milch (speziell Kuhmilch etc) trinken, lieber zur Sojamilch greifen.
Keine Auszugsmehlprodukte, dann lieber xy- Produkte (z. Bsp. Dinkel oder oder…)
Ich schäme mich nicht wirklich, es frei zu zugeben, dass mir der Bildungsgrad für Ihre Ausführungen fehlt, aber nun ist es so, wie es nun mal ist…
Und ich würde gerne einfach eine „Du darfst/Du darfst nicht- Liste“ als groben Leitfaden haben…
Und ich habe ganz klar in Ihren Interviews verstanden, dass es wohl Ihre Lebensweise ist und nicht pauschal zu verstehen ist, das ist auch für mich eindeutig verstehbar übermittelt worden, und dennoch denke ich, dass Sie mit Sicherheit auf der richtigen Spur sind…
Meinen Sie, dass Ihr geplantes Buch auch für einfach-gestrickte MS-ler verständlich sein wird?
Wäre schön…(und die Bedeutung des Wortes „schön“ hat für mich mittlerweile eine weitaus tiefere Bedeutung als in gesunden Jahren…).
Wie auch immer, ich wollte mich auch mal zu Wort melden, auch wenn etwas profaner als Kommentare anderer Betroffenen…
Aber schlussendlich haben wir ja alle dieselbe Kacke an der Backe. Nur der eine ist fähiger, der andere ist halt „anders“….
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute für Sie und Ihre Familie !!
Carmen N.
„Meinen Sie, dass Ihr geplantes Buch auch für einfach-gestrickte MS-ler verständlich sein wird?“
Das geplante ist vergleichsweise gründlich und umfangreich. Aber die Kurzfassung sollte (hoffentlich) unkompliziert sein. Die gibt´s bereits, und zwar oben, in der Menüleiste, unter „MS für Anfänger“ (pdf) (gratis) oder eben als e-book gegen amazonengebühr (Gewinne gehen an lsms.info, auch dort gibt´s schon den einen oder anderen kurzen und konkreten Hinweis.)
Das is schon richtig was du, lieber Sven, da in deiner Antwort schreibst, aber ich verstehe auch den Kommentar von Carmen sehr gut.
Auch ich bin anscheinend intellektuell leider nicht in der Lage, alle deine Tipps und deren Hintergründe 100%ig zu verstehen/zu verarbeiten und wäre über eine klar strukturierte „Geht“/“Geht nicht“-Liste sehr dankbar.
Die Suchfunktion in deinem E-Book ist mir durchaus bekannt und ich nutze sie bei den „Anfängern“ mittlerweile fast täglich, aber einfacher wäre so eine klare Liste natürlich schon.
Ich persönlich bin seit 3 Jahren diagnostiziert (nebenbei bemerkt ebenfalls aufgrund der tauben Fußsohlen), hab den Scheiss ungefähr seit 15 Jahren in mir und bin den Weg der Schulmedizin bis zur Chemotherapie gegangen.
Nach der ersten Chemo habe ich deinen Weg entdeckt, die in meinem Fall völlig nutzlose Chemo abgebrochen, meine Ernährung komplett umgestellt, zu rauchen aufgehört und noch vieles, oft von dir inspiriertes, mehr. Hauptsächlich habe ich durch dich aber einfach wahnsinnig viel gelernt.
Vielen Dank für die Hoffnung, die du mir gegeben hast.
Hallo Sven,
die Sendung kam genau passend. Bei mir hat man Ende Feb. MS festgestellt und seitdem Spritze ich Copaxone. Die Ärzte lassen einem im Prinzip kaum andere Möglichkeiten als die Medikamente zu nehmen und man denkt, die wissen was die machen. Aber das ist nicht der Fall, können Sie ja auch nicht, wenn man nicht weiss was MS wirklich ist und verläuft. Diese Tatsache mußte ich auch erst einmal ergoogeln. Mit dieser Tatsache stehen mir sämtliche Möglichkeiten einer gesundtleitlichen Besserung oder Heilung nichts mehr im Wege. Es is sehr mühselig das Wissen sich zusammen zu googeln, der englischen Sprache kaum mächtig. Und deshalb, bin ich froh, das du dein Wissen weiter geben willst. Wer schon länger dabei ist, hat schon so manches gehört oder gelesen, aber nie sein Wissen oder posetive Erfahrungen weiter gegeben. Also Danke!!! und mach bitte weiter.
Nachdem mein Kopfkino ausgefallen ist,
ich nicht nach innen reflektieren kann, um zu Wissen wie es mir geht und deshalb in Erinnerungen nach ähnlichen Situtationen suche um zu sagen wie es mir geht,
meine Hemschwelle sank, (mir tat der rückschnitt einer Pflanze schon weh)
meine innere Stimme im letzten Atemzug lag,
habe ich Copaxone vor drei Wochen eigenmächtig abgesetzt und hoffe es gibt sich wieder.
Mach bitte weiter so, verständlich, kurz und bündig
Liebe Grüße und Gesundheit wünscht dir und deiner Familie
Rita
Sehr geehrter Herr Böttcher Sven,
ich muss ihnen sagen, gut dass es sie gibt. Hoffentlich haben sie etwas losgetreten, dass schon längst fällig war. Nur weiter so. Mit ihnen in der Öffentlichkeit sehe ich Zukunft in der ganzen Sache.
Ich bin eine sehr besorgte Mutter einer 24jährigen Tochter, welche vor vier Jahren die Diagnose bekam. Mein Mann sagte damals, was sind das für zwei Buchstaben. Eine junge Ärtzin bei der ersten REHA gab uns noch und nöcher Literatur zum durchstöbern, dass wir uns mit ihr auf gleichem „Niveau“ unterhalten könnten. Das mit den vier Spritzen zum Aussuchen kommt mir absolut gleich vor. Nach 1 Jahr Betaferon (damals 17 Jahre Statistikerfahrung) spritzen und anschließend (wg. Neurologenwechsel) fast drei Jahre Rebif spritzen sind wir nun bei oraler Einnahme von Tecfidera Tabl. (seit Okt. ´13 neu auf dem Markt) angelangt. Da angeblich die Basistherapie mit Inteferongabe nicht mehr greift!!!! Die MRT`s (seit Anfang 4x) haben gezeigt, das innerhalb von den letzten vier Jahren die Anzahl der Läsionen/Herde von 11 Stck. auf heute 40 Stck. gestiegen sind!!!!! Tja, so vertrauen (wir) halt auf den Neurologen, der eine Schwerpunktpraxis in unserer Gegend verspricht.
Meine Tochter hat schon eine Ausbildung als MFA (dementsprechend haben sich die weißen Kittel Männer mit ihr in der Ärztesprache unterhalten) und ist mit einer Erwerbsminderungsrente eingestuft worden, rückwirkend auf den Tag der Diagnosestellung. Sie hat ein Jahr eine weitere Ausbildung begonnen und diese wegen Verschlechterung der Krankheit abbrechen müssen.
Was soll man da noch sagen oder machen!!!
Es grüßt sie herzlich
Fam. M. Brigitte (1962) u. Max
mit Marina
Meine Mitbewohner (Mehrgenerationenhaus), begreifen nach Ihrer Sendung nun , weshalb ich jenseits der etablierten Meinung vieles anders mache , dafür danke ich Ihnen sehr, Herr Böttcher.
Meine Ursache (wie bei Tausend anderen weltweit) ist eine Infektion mit chlamydophila pneumoniae). Die Mikrobiologen (www.cpnhelp.org) kennen Zusammenhänge zwischen MS und Infektionen, davon wissen oder wollen Neurologen nichts wissen.
Nun habe ich diese therapiert, Ernährung umgestellt (um keine Bakterien zu füttern ), die MS Symptomatik ist nach und nach verschwunden. Da ich mit gravierenden Schäden lebe, werde ich nicht wieder „heil“ werden, finde es aber schon ganz schön, keine Angst mehr vor Progression zu haben, denn diese ist gestoppt und ich verbessere mich immer noch.
Das verstehen meine Neurologen so gar nicht. Ich kann sie nicht fortbilden, denn dafür müssten sie jenseits ihrer Leitlinien denken ,was sie offiziell nicht tun werden. Aber MS´ler , die das können, haben stets meine Unterstützung.
„Das“, mit dem sich ständig erklären zu müssen, oder zu glauben sein Gegenüber über die momentane persönliche Verfassung (psychisch, als auch physisch) informieren zu müssen, das ist lästig. Wer will sich schon ständig erklären und offenbaren? Da geht es mir wie Ihnen, liebe Monika von Trotta.
Es ist doch immer wieder erstaunlich, wie uninformiert eine große Masse unserer Mitmenschen in Bezug zu MS ist. Damit meine ich nicht Desinteresse.
Schön, hier ein Forum mit Usern zu haben, die aus unterschiedlichen Gründen diese Seite, bzw. den Blog aufsuchen. Die Internetseiten, die sich ausschließlich an Erkrankte, evtl. noch deren Angehörige richten, da herrscht zu viel Panik, Hysterie und natürlich Trauer und Verzweiflung (die sicherlich auch alle als Neubetroffene durchgemacht haben).
Vielen Dank an Sie, Herr Böttcher, dass Sie hier die Möglichkeit bieten, über das Thema MS entspannter zu reden/schreiben.
Liebe Frau von Trotta, Sie erwähnen eine Infektion mit chlamydophila pneumoniae als Mitverursacher der MS. Diese Information hat mich fast elektrisiert. Für englische Fachtexte sind meine Englischkenntnisse nicht gut genug. Der dazugehörige Blog scheint nur für Insider zu sein. Zu viele Abkürzungen und ???????
Deswegen folgende Fragen:
• Wer kann diese Untersuchung veranlassen? Hausarzt, Neurologe oder Mikrobiologe?
• Wer begleitet die Therapie?
• Wheldon Protokoll, oder doch lieber Stratton Protokoll?
• Sind während der Therapie Herxheimer Reaktionen aufgetreten.
• usw. usw.
Viele Grüße,
Rosalie
Lieber Herr Böttcher,
ich möchte mich für Ihre Initiative bedanken, die offene Kommunikation über MS und die zahlreichen Chancen auf Besserung, die jeder Patient selbst in Händen hält, macht Mut und Hoffnung!
Alles Liebe
Cordula
Hallo Sven,
in der Sendung vom 15.09. wird von dir erwähnt, dass die Basistherapie nur von 40.000 Patienten angewandt wird. Gibt es dazu eine Quelle?
Halte ich für eine bemerkenswerte Zahl 😉
… harrgnn, ich sollte meine Quellen wirklich ordentlicher beisammenhaben, wo sind den diese 40.000, wenn überhaupt – muss ich weiter suchen … empfehle aber in der Zwischenzeit ein vorsichtiges Selberrechnen sowie (ohnehin, dringend) die Lektüre der „Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der Abgeordneten Kathrin Vogler, Sabine Zimmermann
(Zwickau), Inge Höger, weiterer Abgeordneter und der Fraktion DIE LINKE. Drucksache 18/1015 – (5. 6. 2014)
Die Seiten 5 und 6 geben zwischen den Zeilen Auskunft, auf wie viele „User“ sich das enorme Budget (744 Millionen, 2012) für Basismedikamente verteilt. Da ich nicht rechnen kann, komme ich nicht mal annähernd auf die ca. 40.000, von denen anderswo die Rede war (ich suche noch mal), aber ich bin gern bereit, großzügig zu Gunsten der Pharmaindustrie hochzurechnen und zu glauben, dass tatsächlich viele mitmachen. Andererseits verstehe ich aber auch, welche Goldgrube da noch unausgebuddelt herumliegt und würde unter Umständen selbst versuchen, mit in Russland und Indien getesteten weiteren Stoffen die 90-150tausend (siehe Seite 1) „non compliant“ Patienten einzufangen. (Das Arznei-Telegramm Nr. 9/2014 hat dazu unter „Peg-Interferon“ eine herrliche Einschätzung parat …)
Hallo Sven,
habe deine Ausführungen in „Menschen der Woche“ sehen dürfen. Habe die Diagnose seit 3 Jahren. Für mich ist der Tag der Diagnose, für viele unverständlich, mein Glückstag gewesen. Mein Körper hatte ganz unmissverständlich die Handbremse gezogen und gesagt, hier läuft was schief.
Dass mir die weißen Kittel nicht helfen können merkte ich spätestens an dem Tag, als ich auf Rebif extrem hohe Nebenwirkungen hatte – ohne die „empfohlene“ Menge Schmerzmittel einzunehmen; ein Gefühle von „mir reisst jemand die Haut vom Körper“. Nach dieser sehr speziellen Erfahrung hatte ich mich gegen die Schulmedizin entschieden auch unter der Androhung des sehr „netten“ Oberarztes, „wenn sie das nächte Mal wieder bei uns sind, und wir werden uns wiedersehen, werde ich nichts für sie tun können“.
Merkwürdig fand ich auch die Erfahrung, dass ich auf Menschen, die weinend an meinem Bett saßen, beruhigend einreden musste. Sollte es nicht eigentlich umgekehrt
sein, dass man als Betroffener Trost bei den Menschen findet, die einem nahe sind. Komische Szenen hatten ich abgespielt. Ein weiterer Punkt wo ich zu mir selber sagte, hier läuft doch schon wieder was schief.
Da mir meine Beine einen Strich durch die Rechnung machten, bat ich darum mir einen Rolllator zur Verfügung zu stellen. Dies wurde mir verweigert, da ich „nur mit der Schwester“ aufstehen durfte. Ich stellte mir die Frage, warum darf ich nicht laufen wann ich will? Warum werde ich daran gehindert? Bewegung tut doch immer gut!? Also wartete ich bis abends und nachts, nahm mir einen von den Gefährten die auf dem Flur standen, es waren ja genug da, und wanderte durchs Krankenhaus. Meinem Mann, meinen beiden Kindern, aber am meisten MIR selbst, hatte ich versprochen, dass ich auf meinen beiden Beinen das Krankenhaus verlassen werde.
Nach der Entlassung, ich hatte ja jetzt Zeit, recherchierte ich über Wochen im Internet. Probierte viele Sachen aus, manche erwiesen sich als heilsam andere wiederum nicht. Mir ging es zunehmend besser. Menschen verabschiedeten sich aus unserem Leben, neue traten herein. Ein Chaos der Gefühle, wie ich sie noch nie erlebt hatte. Aber auch das kann heilsam sein. Endlich Gefühle zuzulassen, die irgendwo verschüttet lagen. Dinge machen, die ich mir schon immer wünschte, kleine Dinge, wie Paddeln auf dem See…
Eine gute Zeit wünscht dir 🙂
Sigrid
Hallo Sven! Vielen Dank für deinen Mut! Ich selbst bin zwar ähnliche Wege gegangen, habe aber viel gezweifelt. Mich gegen die Empfehlung der Neurologin zu entscheiden, hat auch viele Ängste ausgelöst. Ich habe mich oft allein und isoliert gefühlt. Äußerungen von wie “ MS – na ja, da gibts ja inzwischen gute Medikamente!“ und wohlmeinende-ungeduldige Kommentare „du musst es ja wissen“ zu Erläuterungsversuchen des ganzheitlichen Weges waren auch nicht grade ermutigend.
Um so wichtiger ist es, durch dich und den Blog von den vielen MS-Betroffenen zu erfahren, die auch den „ganzheitlichen Weg“ gehen!! Alles Gute, Katrin
Hallo Sven,
ich habe die Sendung „Planet Wissen – Leben mit MS“ im September gesehen und bin „heil“ froh darüber. Denn sonst würde ich wahrscheinlich meinen Neurologen noch trauen und Medikamente schlucken.
Kurz zu meiner Geschichte, Tecfidera und Kortison:
Im Juni dieses Jahr bekam ich die Diagnose MS.
Die Neurologin in der MS-Ambulanz überließ mir komplett die Entscheidung,
ob ich Kortison nehme oder nicht. Aufklärung über Nebenwirkungen bekam ich auf Nachfrage nur dürftig. Nach drei Wochen sollte ich wieder vorstellig werden.
Meine tauben Beine waren besser geworden, jedoch die tauben Fußsohlen hatte ich noch.
Die Neurologin MS-Ambulanz sagte zu mir,
„wenn ich jetzt noch die Höchstdosis an Kortison nehme, dann habe ich alles getan“
was ich gegen die tauben Füße machen könnte.
Jedoch muss ich mich jetzt sofort entscheiden.
Ahnungslos wie ich war willigte ich ein.
Nach ca. 6 Wochen hatte ich dann einen Termin bei einem Neurologen vor Ort.
Der knöpfte mir Blut ab. Und stellte fest das meine Leberwerte stärker erhöht sind.
(Vor der Kortisongabe im Juni wurde bei der Diagnose festgestellt, das die Leber völlig OK ist)
Das heißt, das Kortison ist bei mir voll auf die Leber geschlagen.
Mein neuer Neurologe meinte ich sollte trotzdem unbedingt eine
Basistherapie beginnen, das machte ich auch brav.
Ich startete mit Tecfidera. Nach 2 Wochen rief mich der Neurologe an,
dass ich die Therapie abbrechen muss, da meine Leberwerte stark erhöht sind
(GPT war über 400!!)
Er sagte daraufhin, dass ich dann eben Interferone spritzen könnte.
Ich entgegnete, dass ich bei einer Schulung in der MS-Ambulanz gelernt hatte,
dass Patienten mit einer depressiven Vorgeschichte keine Interferone spritzen dürfen.
Er sagte daraufhin, dann bekomme ich gegen Depression auch noch eine Pille.
Na ja, das war mein letzter Termin bei ihm … da bin ich nicht mehr hingegangen.
Jetzt bin ich erstmal bei meinen Hausarzt in Behandlung und
versuchen meine Leber wieder in Ordnung zu kommen.
Vor 3 Wochen war ich wieder bei einer Schulung „Umgang mit Schüben“
wieder in der MS-Ambulanz. Die MS-Schwester erzählte bei dieser Schulung, dass Kortison zwar beim schnelleren Abschwellen der Entzündung hilft,
jedoch nach 6 Monaten ist das Ergebnis das selbe, als wenn man kein Kortison genommen hätte.
Ich habe die referierende MS-Schwester gefragt, warum die Neurologin im Juni mir das nicht gesagt hat,
dann ich hätte ich sicherlich keine Höchstdosis genommen.
Sie antwortete daraufhin patzig: „Jetzt wissen Sie es ja“. Soweit zur Schulmedizin.
Zu deiner Internetseite http://www.lsms.info/
Ich finde sie super und sehr hilfreich.
Eine Idee hätte zum Thema Ernährung, mir fehlt dort ein Schaubild /Übersicht über die die guten und schlechten Lebensmittel.
Das man sich in die Küche hängen könnte zur Erinnerung z.B. bevor man einkaufen geht.
Falls die Idee gefällt, könnte ich grafisch helfen dieses Schaubild zu erstellen. Denn ich bin Grafik-Designerin. Ich bräuchte natürlich den Inhalt.
Frische Grüße aus dem Harburger Hafen
Sabine
@sabine aus dem Hamburger Hafen: habe mit Tecfidera ähnliche Erfahrungen gemacht, meine Neurologin sagte dazu nur, dass sie es sich überhaupt nicht erklären könne, dass mein „Fall“ einzigartig sei! Jetzt höre ich immer wieder von Menschen, deren Leber das „Wundermedikament“ nicht vertragen haben. Ich würde gern mit dir direkt reden, weiß aber nicht, wie das gehen kann über den Blog, ich bin da ziemlich unerfahren. Können wir irgendwie Telefonnummern oder E-Mail Adressen austauschen? Ich wohne in Hannover!
Wie kann denn eine Infektion mit beispielsweise Chlamydophila pneumoniae (wie von Monika berichtet) festgestellt werden? Durch irgendwelche speziellen Blutuntesuchungen? Mit den liebsten Grüßen an alle die das lesen und Sven Böttcher, der den Austausch hier überhaupt ermöglicht!!
MS, bin aber seit 8 Jahren aufgrund meiner eigenen Umstellungen nach dem Motto: Back to Nature (Ernährung und Leben) schubfrei. Die Schulmedizin konnte mir, nach eigenen Worten, nicht helfen. Ich fühle mich gesund, also bin ich auch gesund! Ich lebe sehr gut ohne diese Krankheit!!!!!